3月3日,由西安交大一附院神经内科牵头的西北地区成人脊髓性肌萎缩症(SMA)诊治中心成立仪式在医院科教楼707举行。刘青光副院长、神经内科屈秋民主任、医务部李红霞副部长、药学部封卫毅部长、医保办王小莉副主任及神经内科医护代表参加仪式。
成立仪式由屈秋民主任主持。他表示,SMA虽然是罕见病,但发病率其实并不低,大约为6000-10000分之一,以在西安市每年出生12万人中,大概有12人左右SMA新发患者。由于罕见病绝大多数都是疑难疾病,诊断治疗都很困难,往往会导致患者误诊延诊,没有得到恰当的诊断治疗,延误病情。医院作为首批入围国家医学中心创建单位,更应专注疑难罕见病的诊治。成立西北地区成人SMA诊治中心,希望促使西北地区SMA的诊断治疗更加规范、合理,让患者及时得到诊治。
刘青光副院长代表医院对中心的成立表示祝贺,他表示,罕见病并不罕见,我国的罕见病患者已达2000万人,每年新增患者20万人,关注罕见病是社会进步的一种体现。SMA波及到全年龄段,如果不进行及时诊治,患者将遭受很大痛苦,西北地区成人SMA诊治中心的成立意义重大,希望在中心的带动下,全面提高成人SMA的诊断、治疗和长期疾病管理水平,实现患者集中诊治,早诊早治,更好地为成人SMA患者提供高质量的医疗服务,并形成经验向不同专业、不同疾病推广,从而推动西北地区罕见病的诊治、管理工作。
刘青光副院长、屈秋民主任、李红霞副部长共同为西北地区成人脊髓性肌萎缩症(SMA)诊治中心揭牌。
成立仪式后,开展了学术讲座。神经内科党静霞教授介绍了SMA的诊断,北京协和医院神经内科戴毅教授讲解了SMA治疗进展,神经内科秦星医师介绍了西安交大一附院成人SMA诺西那生钠治疗流程,参会人员就相关专业问题进行了热烈交流与讨论。